Do Português: (ELA) Esclerose Lateral Amiotrófica
Do Inglês: (ALS) Amyotrophic Lateral Sclerosis
Também Conhecida Como:
(Doença do Neurônio Motor)
(Doença de Lou Gehrig)
(Doença de Charcot)
Se você está procurando uma definição cientifica para ELA, existem centenas de sites por ai que podem te ajudar, aqui vamos explicar o que é ELA na experiencia de um paciente com essa terrível doença.
Nosso cérebro existem diversas áreas responsáveis por alguma função no corpo, por exemplo, temos a área responsável pela fala, pela visão, pela memória e por ai vai… Então existe uma área específica responsável por nossos movimentos voluntários, chamada de neurônio motor, quando você pensa em fechar a mão é ela que manda impulsos elétricos até os músculos responsáveis para fechar a mão.
Mas por alguma causa ainda desconhecida (09/2019), eles começam a morrer, “uma informação importante”, na área do neurônio motor existem neurônios responsáveis pelo movimento de cada músculo em nosso corpo, são dedicados individualmente, ou seja um não pode substituir o outro que morreu!
O tipo mais comum de ELA é a Esporádica, pessoas que não tem histórico de ELA familiar.
A morte dos neurônios responsáveis pelos movimentos dos membros de um lado do corpo começam a morrer, por esse motivo deram o nome Esclerose Lateral, começamos a perder a força em uma mão ou uma perna, o início da ELA está começando e daqui pra frente não para mais, “Infelizmente” chega a um ponto que não conseguimos mais fazer tarefas simples como abrir um refrigerante, subir escadas, pegar ônibus e também os riscos de quedas, tombos se tornam mais frequentes.
Inevitavelmente temos que nos adaptar as novas condições, usar uma cadeira de rodas ou bengalas conforme a fase da doença, o que começou em uma perna ou mão agora já afeta todos os membros. O diafragma que faz nossos pulmões encher de ar já não tem a mesma força, não conseguimos mais tossir como antes para tirar a secreção dos pulmões para fora, nesse estágio da doença é muito perigoso pegar uma pneumonia, pois além de não conseguir tossir, nossa deglutição (engolir) pode estar afetada e podemos estar aspirando comida para os pulmões.
Nesse estágio da doença é muito difícil aceitar as novas condições, tudo parece um pesadelo que nunca acordamos…
A salivação é horrível também, em uma fase da doença não somos mais capaz de engolir nem a saliva, algo tão simples que nos faz tanta falta, temos que aspirar a boca toda hora, dando uma irrigação horrível.
Sem falar quem usa máscara, dai se torna pior ainda. E quando vamos dormir ou quem for acamado pior ainda, pois a saliva vai pro ouvido e causa otite.
Conforme onde começa os primeiros sintomas da ELA pode ser definido um tipo específico de ELA, como a ELA BULBAR onde os primeiros sintomas não são nos membros e sim na deglutição e fala, este tipo de ELA costuma ser mais agressiva.
Normalmente o intelecto, cognitivo e raciocínio lógico são preservados na maioria dos casos, mas em alguns casos pode apresentar sinais de demência associada a ELA, nesses casos a comunicação fica afetada porque o paciente não consegui usar os sistemas de comunicação assistiva, alternativa para se comunicar, ficando difícil de saber as necessidades do que o paciente precisa.
Então chegamos á um estágio da doença que somos obrigados a fazer uma traqueostomia para continuar vivos, pois não conseguimos mais respirar sozinhos e ficamos dependentes de um ventilador mecânico (Bipap) ou seja, um respirador. Obs: O paciente pode optar por não fazer este procedimento, registrando em cartório seu desejo, inevitavelmente levando a óbito prematuro.
Outro procedimento que somos obrigados a fazer é uma gastrostomia, que é uma sonda direto ao estômago, já que não somos mais capazes de comer nem beber pela boca, também serve para administração de remédios que seriam tomados via oral.
Muitos pacientes optam por ficar acamados devido a dificuldades de serem colocados na cadeira de rodas, Se a cadeira não for sob medida e confortável haverá um grande desconforto ao paciente e não vai conseguir ficar por muito tempo na cadeira de rodas, por esses motivos alguns preferem ficar só na cama hospitalar.
Para encerrar gostaria de falar o quanto é importante o apoio da família para com o paciente, algumas famílias optam por deixar o paciente no hospital ou clínica por não terem condições de pagar enfermagem 24 horas por dia.
Vale lembrar que o risco do paciente ficar no hospital e pegar uma infecção hospitalar é bastante grande, isso também depende muito do hospital, em clinicas também tem esse risco. O bom seria o paciente ter home care, mas infelizmente para ganhar home care pelo governo somente pela justiça e demora muito tempo na maioria dos casos. Como meu caso, já estou a anos no fórum de Tramandaí RS, não sei mais o que fazer para ganhar home care, que é um direito garantido por lei! Nessa hora me pergunto, se fosse um filho de um juiz ou um médico perito será que iria demorar tanto assim? Hoje 08/2021 ainda sem home care :-(….
Por. Jorge Mattos – RS