Sobre Nós

Pacientes Administradores!

Nossa Missão!

— Nosso Site é desenvolvido numa resolução 1300 Pixel de largura, resolução compatível com a maioria dos computadores atualmente, também é desenvolvido para ser compatível com Smartfones. Não temos Sub-Menu ou também chamado de Menu Flutuante, por questão de acessibilidade para quem usa Tobii e OptiKey…

— Todos sintomas da ALS – ELA – Esclerose Lateral Amiotrófica são terríveis, um dos piores é perda da Voz para o paciente puder se comunicar! Você já teve aqueles pesadelos querer gritar e a voz não sai, pois é isso que o paciente vive 24 horas por dia!

— Chegando a um estágio da doença que o paciente é obrigado a fazer uma traqueostomia, então devido a esse procedimento o ar não passa mais pelas cordas vocais, perdendo a capacidade de falar. Existe no mercado válvulas fonatórias para traqueostomia, que permite ao paciente com Traqueostomia falar, mas isso depende muito do estágio da doença, o certo é fazer um teste com um Fonoaudiólogo!

— Da voz ao paciente “trocadilho”, Divulgar os casos que o Governo, Saúde e Justiça negligência os direitos do Paciente com E.L.A, muitos morrem antes mesmo de ter uma sentença da justiça para ganhar (home care) cuidados em casa, equipe  multidisciplinar, com enfermagem 24 horas por dia, 7 dias por semana pelo Governo! O paciente é obrigado a ficar no hospital ocupando um leito e sujeito a pegar uma infecção hospitalar e vir a óbito prematuro!

— Nossas vidas já não era fácil antes da pandemia do covid-19, agora mais que nunca precisamos de toda ajuda possível…

Divulgar e Prover Campanhas de Arrecadação Fundos para Pacientes, Associações e ONGs, Sem fins Lucrativos!

— O paciente carente muitas vezes não sabem como criar uma campanha eficiente pela Internet, nossa missão é facilitar para esses pacientes a criar uma campanha de arrecadação de fundos, contando sua história de vida com essa terrível doença! De maneira totalmente gratuita. Os links DOAR são direto aos Pacientes ou Instituições.

— Site Voz ELA não tem interferência nas suas doações!

— Sabemos o quanto é difícil pra uma família com baixa renda lidar com essa terrível e devastadora doença, que ainda não tem cura e nem um tratamento eficaz para impedir sua progressão. Por esse motivo temos uma pagina onde você pode fazer a doação direto ao paciente.

— Fazer entrevistas com pessoas ligadas a área e Pacientes.

— Por que *Nosso Mundo e Virtual*? Quando chegamos a um estágio da doença que só conseguimos nos comunicar através do computador, temos o mundo em nossos olhos, Redes Sociais, Facebook, Instagram, Youtube, Netflix, Whatsapp e um conteúdo infinito na Internet, já que não podemos viajar no mundo fisicamente vamos no mundo virtual!

— O Site é dedicado a Esclerose Lateral Amiotrófica mas eventualmente poderemos aceitar outros casos , conforme aprovação do conselho. Pois acreditamos que não é uma sigla que vai nos impedir de ser solidários! Contamos com a sua ajuda…

Este Site foi criado usando Tobii Tracker 4C e Optikey
Por. Jorge Mattos – RS